Hvordan er livet etter diagnosen Down Syndrome

Etter å ha fått vite at babyen har Downs syndrom, bør foreldre roe seg og søke så mye informasjon om hva Downs syndrom er, hva er dens egenskaper, hva er helseproblemene babyen kan møte og hva er det behandlingsmuligheter som kan bidra til å fremme autonomi og forbedre barnets livskvalitet.

Det er foreldreforeninger som APAE, der det er mulig å finne kvalitet, pålitelig informasjon og også fagpersoner og terapier som kan indikeres for å hjelpe ditt barns utvikling. I denne typen assosiasjoner er det også mulig å finne andre barn med syndromet og deres foreldre, noe som kan være nyttig å kjenne til begrensningene og mulighetene personen med Downs syndrom kan ha..

1. Hvor lenge du lever?

Levealderen til en person med Downs syndrom er varierende, og kan påvirkes av fødselsdefekter, som hjerte- og luftveisfeil, for eksempel, og passende medisinsk oppfølging blir utført. I det siste, i mange tilfeller ikke forventet levealder over 40 år, men i dag, med fremskritt i medisin og forbedringer i behandlinger, kan en person med Downs syndrom leve mer enn 70 år..

2. Hvilke eksamener er nødvendig?

Etter å ha bekreftet diagnosen hos barnet med Downs syndrom, kan legen bestille ytterligere tester, om nødvendig, for eksempel: karyotype som må utføres til det første leveåret, ekkokardiogram, blodtelling og skjoldbruskhormoner T3, T4 og TSH.

Tabellen nedenfor viser hvilke tester som skal gjøres, og på hvilket stadium de skal utføres i løpet av personen til Downs syndrom:

* Ekkokardiogrammet skal bare gjentas hvis det blir funnet en hjerteanormalitet, men hyppigheten skal angis av kardiologen som følger med personen med Downs syndrom..

3. Hvordan er levering?

Fødselen av en baby med Downs syndrom kan være normal eller naturlig, men det er nødvendig at kardiolog og en neonatolog må være tilgjengelig hvis han er født før planlagt dato, og av denne grunn velger foreldre noen ganger keisersnitt, som at disse legene ikke alltid er tilgjengelige på sykehus.

Lær hva du kan gjøre for å komme seg raskere fra keisersnitt.

4. Hva er de vanligste helseproblemene?

Personen med Downs syndrom har større sannsynlighet for helseplager som:

• I øynene: Katarakt, pseudostenose i lacrimalkanalen, brytningsavhengighet, som krever briller i en tidlig alder.
• I ørene: Hyppig mellomørebetennelse som kan favorisere døvhet.
• I hjertet: Interatrial eller interventrikulær kommunikasjon, atrioventrikulær septaldefekt.
• I det endokrine systemet: hypotyreose.
• I blodet: Leukemi, anemi.
• I fordøyelsessystemet: Forandring i spiserøret som forårsaker refluks, tolvfingertarmen stenose, aganglionisk megacolon, Hirschsprungs sykdom, cøliaki.
• I muskler og ledd: Ligament svakhet, subluksasjon av livmorhalsen, dislokasjon i hoften, ustabilitet i ledd, noe som kan favorisere dislokasjoner.

På grunn av dette er det nødvendig å ha medisinsk overvåking for livet, utføre tester og behandlinger når noen av disse endringene dukker opp.

5. Hvordan er barnets utvikling?

Barnets muskeltonus er svakere, og derfor kan babyen ta litt lenger tid å holde hodet alene, og derfor bør foreldre være veldig forsiktige og alltid støtte babyens nakke for å unngå cervikal dislokasjon og til og med en skade i ryggmargen.

Den psykomotoriske utviklingen til barnet med Downs syndrom går litt tregere, og det kan ta litt tid å sitte, krype og gå, men behandling med psykomotorisk fysioterapi kan hjelpe ham med å nå disse milepælene i raskere utvikling. Denne videoen har noen øvelser som kan hjelpe deg med å holde treningen hjemme:

AKTIVITETER for å stimulere babyen med Downs syndrom

Barn med Downs syndrom kan studere på den vanlige skolen, men de som har mye læringsvansker eller psykisk utviklingshemming har godt av spesialskolen. Aktiviteter som kroppsøving og kunstnerisk utdanning er alltid velkomne og hjelper folk til å forstå sine følelser og uttrykke seg bedre..

Personen med Downs syndrom er søt, utadvendt, omgjengelig og er også i stand til å lære, kan studere og kan til og med gå på college og jobbe. Det er historier om studenter som gjorde ENEM, gikk på college og kan date, ha sex og til og med, gifte seg og paret kan bo alene, med bare støtte fra hverandre.

Ettersom personen med Downs syndrom har en tendens til å legge vekt, gir den vanlige utøvelsen av fysisk aktivitet mange fordeler, som å opprettholde den ideelle vekten, øke muskelstyrken, bidra til å forhindre leddskader og lette sosialisering. Men for å sikre sikkerhet under utøvelse av aktiviteter som treningsstudio, vekttrening, svømming, ridning, kan legen bestille røntgenundersøkelser oftere for å vurdere livmorhalsen, som kan lide dislokasjoner, for eksempel.

Gutten med Downs Syndrome er nesten alltid steril, men jenter med Downs Syndrome kan bli gravide, men har sannsynligvis en baby med det samme syndromet..